Perchè Fisioterapista.. rara?

Nella mia bio puoi leggere: “Fisioterapista, rara.”

Non perché io sia una fisioterapista ultra sonica, di bravura rara, ma perché nel marzo 2022 ho ricevuto la diagnosi di sclerodermia sistemica, una malattia, appunto, rara. Ci sarebbero pagine e pagine di riflessioni da scrivere su quello che questa diagnosi ha rappresentato per me a partire dalla “castrazione” di una parte così importante e fondamentale: le mani. 

La mia malattia non mi definisce, ma mi accompagna tutti i giorni, se vogliamo in modo buffo, perché sono costretta a volte a mettere i guanti quando fuori ci sono 30 gradi, come in questa foto. 

La mia è una malattia invisibile, cronica, sistemica e… rara. 

Da paziente: 

• Mi sono sentita dire che non dovevo più lavorare così tanto. 
• Mi sono sentita dire che non sarei guarita. 
• Mi sono sentita dire che potrebbe prendere una parte del corpo come tutte. 
• Mi sono sentita dire che non ci sono abbastanza studi. 
• Mi sono sentita dire che cambiare dieta non serve a niente. 
• Mi sono addirittura sentita dire che la fisioterapia non serve a niente. (Davvero lo dici ad un fisioterapista!?)

Che cosa posso e possiamo imparare da questa esperienza?

Da persona posso reagire in due modi (ed il primo lo escludo):  mi metto nell’angolo a piangere o alzo la testa. 

Da amica e terapista ti dico: car* aziente e amic*, grazie per la stima e la forza che mi dai e se stai affrontando un brutto periodo ricordati di amarti e di essere attiv* nel tuo processo di cura. 

Trova nel professionista un alleato e tu professionista che mi leggi, trova nel paziente una risorsa: il successo della cura sarà assicurato. 

Take care, Alina